Ehrenamtliche Helferinnen und Helfer des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes begleiten Familien in schwierigen Situationen. Die Stadtwerke Gießen unterstützen dieses wichtige Engagement mit einer Spende von 5.000 Euro.

Ob Krebs, Progerie, Muskeldystrophie, NCL oder eine andere lebensverkürzende Erkrankung – für Eltern ist es immer ein Schock, wenn das eigene Kind eine solche Diagnose erhält. Um mit den damit einhergehenden Herausforderungen adäquat umzugehen, brauchen viele Familien Hilfe – umso mehr, wenn es Geschwister gibt. Ebendiese wichtige Unterstützung bietet der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Gießen (AKHD). Der regionale Ableger des Deutschen Kinderhospizvereins e. V. verfügt über ein gut ausgebildetes Team ehrenamtlicher Helferinnen und Helfer, die Familien begleiten – ab der Diagnose, im Leben, beim Sterben und über den Tod des Kindes hinaus. „Dieses Engagement ist nicht hoch genug einzuschätzen. Deshalb haben wir uns entschieden, den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Gießen finanziell zu unterstützen“, betont Ulli Boos, Unternehmenssprecher der Stadtwerke Gießen (SWG). Wie schon seit Längerem verzichteten die SWG auch 2023 wieder darauf, Geschäftspartner mit Weihnachtspräsenten zu beschenken und spendeten stattdessen 5.000 Euro an den AKHD Gießen.

Das Leben begleiten

Für die ehrenamtlichen Begleiterinnen und Begleiter des AKHD spielt medizinisches und pflegerisches Wissen nur eine untergeordnete Rolle – im Gegensatz zur Hospizarbeit bei Erwachsenen. Psychologische und soziale Kompetenzen stehen hier im Vordergrund. Denn üblicherweise hadern Betroffene vor allem mit den allgegenwärtigen Einschränkungen, die mit der Krankheit einhergehen. Was aus ihrer persönlichen Sicht durchaus verständlich ist. Objektiv betrachtet bleiben aber meist auch einige Möglichkeiten, um trotz aller Probleme Positives zu erleben. „Eines unserer wichtigen Ziele ist es, Eltern und Kinder darin zu bestärken, die bestehenden Optionen zu nutzen, statt sich mit den Einschränkungen zu arrangieren“, formuliert Dominika Ludwig einen wichtigen Ansatz und ergänzt: „Anders als ein klassischer Hospizdienst bieten wir eigentlich keine Sterbebegleitung. Wir begleiten das Leben.“

Noch bis Februar ist die Koordinationsfachfrau die einzige Hauptamtliche im AKHD. Als solche ordnet sie die ehrenamtlichen Helferinnen und Helfer den Familien zu. Viel wichtiger ist jedoch ihre Funktion als Ansprechpartnerin – für Betroffene, die Hilfe brauchen, aber auch für ihre freiwilligen Kolleginnen und Kollegen, wenn sie professionellen Rat benötigen. Um diesem wichtigen Auftrag auch in Zukunft gerecht zu werden, bekommt die gelernte Kinderkrankenschwester schon bald eine professionelle Kollegin.

Aktuell betreuen die 25 Ehrenamtlichen des AKHD 20 Familien in Gießen und der Umgebung. Darüber hinaus engagieren sie sich in der Öffentlichkeitsarbeit. „Wir brauchen zusätzliche Unterstützung“, begründet Dominika Ludwig das Vorgehen. Denn der Bedarf an Begleitung ist deutlich größer. Zwischen fünf und zehn Familien stehen auf der Warteliste. Und keine von ihnen hat Zeit. „Genau aus diesem Grund ist es unerlässlich, die Idee der Kinder- und Jugendhospizarbeit in die Gesellschaft zu tragen“, findet Dominika Ludwig. Um Mitstreiterinnen und Mitstreiter für das Ehrenamt zu gewinnen oder um finanzielle Zuwendungen einzuwerben. Denn Fakt ist: Ohne Spenden kann der AKHD seine Arbeit nicht erledigen. „Deshalb freuen wir uns sehr, dass uns die SWG in diesem Jahr bedacht haben“, ergänzt Dominika Ludwig.

Wichtig zu wissen: Betroffene Familien müssen nichts für die Begleitung zahlen. Allerdings erhält der Deutsche Kinderhospizverein – und damit auch der AKHD – Gelder von den Krankenkassen. Doch diese Einnahmen decken nur einen Bruchteil der Kosten. Etwa für die fundierte, 100-stündige Grundausbildung der ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter oder deren regelmäßige Weiterbildung. Beides gibt es nicht umsonst.

Mit dem Herz dabei

Bei der Arbeit in den Familien spielt die Geldfrage aber gar keine Rolle. Hier geht es immer nur darum, eine oftmals schwierige Situation für alle Beteiligten ein Stück weit erträglicher zu machen. In einigen Fällen verschafft ein freier Nachmittag in der Woche dem pflegenden Elternteil die nötige Zeit für sich. Um wieder aufzutanken oder einfach nur, um sonstige wichtige Dinge zu erledigen. In anderen Familien stehen Geschwisterkinder im Fokus. Denn auch sie leiden häufig unter der Situation. Weil sich im Alltag fast alles um das kranke und damit oft pflegebedürftige Kind dreht. „In vielen Fällen kümmern sich unsere Begleiterinnen und Begleiter deshalb explizit um die Geschwister. Indem sie ihnen regelmäßig ihre Aufmerksamkeit schenken – exklusiv“, erklärt Dominika Ludwig die Idee. Diese Begleitungen unterscheiden die Arbeit beim AKHD deutlich vom Engagement in einem klassischen Hospiz. „Die Themen Tod, Sterben und Trauer spielen natürlich auch bei uns eine Rolle. Aber gerade wenn wir Geschwisterkinder betreuen, steht die Freude am Leben im Mittelpunkt“, resümiert Dominika Ludwig.

Aktiv mithelfen

Gleich ob finanziell, ideell oder tatkräftig – der AKHD freut sich über jedwede Unterstützung. Folglich gibt es viele Optionen zu helfen. Welche genau, lässt sich auf der Website des AKHD nachlesen: www.deutscher-kinderhospizverein.de/kinder-und-jugendhospizdienste/giessen/